გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტები ბიუროკრატიული პროცედურების დაჩქარებასითხოვენ - დაპირებისამებრ, შეიცვალოსგაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტებისმკურნალობის დისკრიმინაციული მიდგომა.
„გაფანტული სკლეროზი“ - ესაა დიაგნოზი, რომლის დასმის შემდეგ ადამიანი ცხოვრების ახალ ეტაპს იწყებს. როგორი იქნება ეს ეტაპი - წარმატებით და ენერგიით სავსე თუ დამძმების ან ეტლში აღმოჩენის მოლოდინში - ეს იმ მედიკამენტების მიღებაზეა დამოკიდებული, რომელიც მსოფლიო მედიცინამ უკვე შექმნა.
პაციენტების განცხადებით, მედიკამენტი, რომელიც მათ სიმპტომების დამძიმებისგან დაიცავს, რაც შეიძლება მალე უნდა მიიღონ, რადგან „გაფანტული სკლეროზი“ არის დაავადება, რომელიც დროთა განმავლობაში პროგრესირებს და შესაძლოა, ადამიანი ეტლშიც კი აღმოჩნდეს. ამიტომ ხელისუფლებისადმი მათი თხოვნაა, მედიკამენტის მიწოდებასთან დაკავშირებული ბიუროკრატიული საკითხები მაქსიმალურად ოპერატიულად მოაგვაროს და პაციენტებმა ცხოვრების სრულფასოვნად გაგრძელების საშუალება რაც შეიძლება მალემიიღონ.
სწორედ ამ მიზნით გაფანტული სკლეროზის მქონეპაციენტებმა ღია წერილით მიმართეს
ჯანდაცვის მინისტრს ზურაბ აზარაშვილს და კიდევერთხელ სთხოვეს, დაპირებისამებრ
შეიცვალოს გაფანტული სკლეროზის მქონეპაციენტების მკურნალობის დისკრიმინაციულიმიდგომა.
„2019 წლიდან აჭარასა და თბილისში მცხოვრებიგაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტებს, სახელმწიფო პროგრამების ფარგლებში, აქვთდაავადების მამოდიფიცირებელი მედიკამენტებითმკურნალობის შესაძლებლობა, რაც წინგადადგმული ნაბიჯია, მაგრამ დანარჩენსაქართველოში მცხოვრები პაციენტებს კვლავ არაქვთ მკურნალობაზე ხელმისაწვდომობა. შარშან, რეგიონში მცხოვრებ პაციენტებსაც მოგვეცა იმედი, კერძოდ, საქართველოს მთავრობის 2022 წლის 1 აგვისტოს №403 დადგენილებაში („2022 წლისჯანმრთელობის დაცვის სახელმწიფოპროგრამების დამტკიცების შესახებ“ საქართველოსმთავრობის 2022 წლის 12 იანვრის №4 დადგენილებაში ცვლილების შეტანის თაობაზე) ჩაიწერა, რომ სახელმწიფო პროგრამებს დაემატა„18-იდან 60 წლის ასაკის ჩათვლით გაფანტულისკლეროზით დაავადებულთათვის (გარდა ქ, თბილისსა და აჭარის ა/რ-ში რეგისტრირებულიპირებისა) სპეციფიკური მამოდიფიცირებელიმედიკამენტების შესყიდვა. საქართველოშიმცხოვრები ადამიანები განსაკუთრებული იმედითველოდით პროგრამის დაწყებას, რომლებიცსრულფასოვანი ცხოვრების დაბრუნების უდიდესშანსს მოგვცემდა, თუმცა ამაოდ.
აღნიშნული ჩანაწერი დადგენილებაში, ჩვენთვის, პაციენტებისთვის არის იმის გარანტია, რომაუცილებელ მედიკამენტებს მივიღებთ, მაგრამ 8 თვის თავზეც კი ვერ ვიღებთ პასუხს როდისშევძლებთ მკურნალობის დაწყებას.
დაფინანსების მოლოდინში პაციენტებსყოველდღიური, ურთულესი პრობლემებისგადალახვა გვიწევს. მკურნალობის არარსებობისპირობებში, ჩვენი მდგომარეობა მძიმდება, მედიკამენტოზური ხელშეწყობის პირობებში კიდაავადება არ პროგრესირებს, ჩვენ შეგვიძლიაძალიან დიდხანს სრულფასოვნად ვიცხოვროთ,გავაჩინოთ შვილები და პრაქტიკულადსაზოგადოების სრულფასოვანი წევრები ვიყოთ.
მოგმართავთ, თხოვნით გაითვალისწინოთ ჩვენიმძიმე და გაუსაძლისი მდგომარეობა და დრლადიქნას ამოქმედებული დადგენილება. სხვადასხვაობიექტური თუ სუბიექტური მიზეზებითგაჭიანურებულ დადგენილების აღსრულებაზე, პაციენტები საკუთარი სიცოცხლის ფასად პასუხს არუნდა აგებდნენ,“ - ნათქვამია მრავლობითი სკლეროზის საქართველოს ფონდის დირექტორის ქეთევან ვარსიმაშვილის მიერ მინისტრის სახელზე გაგზავნილ წერილში, რომელიც გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტების სულისკვეთებას გამოხატავს.
როგორც ირკვევა დაავადების სიმპტომები მრავალფეროვანია: დაჭიმული, უმოძრაო კიდურები; კოორდინაციის დარღვევა და მოძრავ საქანელაზეჯდომის განცდა; „აფეთქების“ შეგრძნება დამხედველობის დაკარგვა; ძლიერი დაბუჟება დაჭიანჭველების ცოცვის შეგრძნება სხეულში; გაორებული მხედველობა, თავის ქალაზე მოჭერისგანცდა, კითხვის დროს ასოების ქაოტური „ცურვა“; სხეულის ამა თუ იმ ნაწილის მგრძნობელობისდაკარგვა.
ასეთი სიმპტომებით სრულფასოვანი ცხოვრება შეუძლებელია, თანაც, გასათვალისწინებელია, რომ ეს დაავადება ადამიანებს ყველაზე აქტიურ და პროდუქტიულ ასაკში ემართებათ.
საბედნიეროდ, პაციენტების მოლოდინს რეალური საფუძველი აქვს და დაპირების და განცხადებების გარდა, არსებობს დადგენილება, რომლითაც სახელმწიფომ პასუხისმგებლობა აიღო, „გაფანტული სკლეროზის“ მქონე ყველა მოქალაქეს, განურჩევლად საცხოვრებელი ადგილისა, მკურნალობა დაუფინანსოს. თუმცა გარკვეული ბიუროკრატიული პროცესების გამო პაციენტებს წამლები ამ დრომდე არ მიუღიათ.
კერძოდ, საქართველოს მთავრობის 2022 წლის 1 აგვისტოს №403 დადგენილებაში („2022 წლისჯანმრთელობის დაცვის სახელმწიფო პროგრამებისდამტკიცების შესახებ“ საქართველოს მთავრობის2022 წლის 12 იანვრის №4 დადგენილებაშიცვლილების შეტანის თაობაზე) ჩაიწერა, რომსახელმწიფო პროგრამებს დაემატა „18-იდან 60 წლისასაკის ჩათვლით გაფანტული სკლეროზითდაავადებულთათვის (გარდა ქ, თბილისსა და აჭარისა/რ-ში რეგისტრირებული პირებისა) სპეციფიკურიმამოდიფიცირებელი მედიკამენტების შესყიდვა.“
როგორც ცნობილი გახდა, ფარმაცევტულკომპანიებთან მოლაპარაკების პროცესი დაწყებულია, თუმცა რატომ დასჭირდა 8 თვეზე მეტი,კომენტარს არ აკეთებს ჯანდაცვის სამინისტრო.ჩნდება კითხვა, ხომ არ ხდება პროცესის ხელოვნურად დროში გახანგრძლივება
ახლა ამ ადამიანებისთვის ჯანმრთელობისა და სრულფასოვანი ცხოვრების შანსის მიცემის ყველა ბერკეტი სრულად სახელმწიფოს ხელშია. ბიუროკრატიის მოქნილობა და სწრაფი მოქმედება - ესაა მთავარი ფაქტორები, რამაც გაცემული დაპირების შესრულება - პაციენტებთან მედიკამენტების უმოკლე ვადებში მიწოდება უნდა უზრუნველყოს.
