„ცხოვრება სისხლდენის გარეშე - პროფილაქტიკური მკურნალობის ძალა" - ჰემოფილიისა და დონორობის ასოციაციის ეგიდით ჰემოფილიის მსოფლიო დღისადმი მიძღვნილი ღონისძიება გაიმართა. შეხვედრა მიზნად ისახავდა ჰემოფილიის შესახებ ცნობიერების ამაღლებას, მისი მართვის პრაქტიკის გაზიარებას, კანქვეშა პროფილაქტიკური მკურნალობის პროგრამის შედეგების წარმოდგენასა და მისი გაფართოების აუცილებლობის ხაზგასმას.
ღონისძიება გაიხსნა ემოციური ვიდეორგოლით, რომელმაც წარმოაჩინა მკაფიო სხვაობა პაციენტების ცხოვრების ხარისხსა და შესაძლებლობებში კანქვეშა პროფილაქტიკურ მკურნალობამდე და მის შემდეგ.
შეხვედრას, რომელზეც მოწვეული იყვნენ ექიმი - ჰემატოლოგები, ექსპერტები, პაციენტები, მხარდამჭერები და ჯანდაცვის სამინისტროსა და სხვა სამთავრობო სტრუქტურის წარმომადგენლები, უძღვებოდა ჰემოფილიისა და დონორობის ასოციაციის პრეზიდენტი რომანოზ ხომასურიძე, რომელმაც ჰემოფილიის მქონე ადამიანების პროფილაქტიკური მკურნლობის მნიშვნელობა, დღეს არსებული მდგომარეობა და ჰემოფილიის კანქვეშა პროფილაქტიკური მკურნალობის შედეგები შეაჯამა. ღონისძიების ფარგლებში მოეწყო პანელური დისკუსია. კერძოდ, ჰემოფილიის მართვაში არსებულ სირთულეებზე, გამოწვევებზე, მკურნალობის თანამედროვე მეთოდებზე, პროფილაქტიკური მკურნალობის თანაბარი ხელმისაწვდომობის აუცილებლობასა და მის ეფექტურობაზე.
ექიმმა-ჰემატოლოგებმა, კონსტანტინე ჩომახიძემ და თამარ ნადირაძემ ჰემოფილიისა და დონორობის ასოციაციის პრეზიდენტთან, რომანოზ ხომასურიძესთან ერთად იმსჯელეს კანქვეშა პროფილაქტიკური მკურნალობით მიღებულ შედეგებსა და პროგრამის გაფართოების საჭროებებზე, ხოლო პაციენტმა და მათმა ოჯახის წევრებმა საკუთარი ისტორიებით იმ რადიკალურ დადებით ცვლილებებზე გაამახვილეს ყურადღება, რაც მკურნალობამ მათ მისცა.
ღონისძიების ფარგლებში ასევე ნაჩვენები იყო, თუ რა გზა გაიარა ასოციაციამ ჰემოფილიის დაავადების შესახებ ცნობიერების ამაღლებისთვის და რა შედეგებს მიაღწია წლების მანძილზე.
ღონისძიება მუსიკალურად გააფორმა ჰემოფილიის მქონე ნიჭიერმა პიანისტმა, დიმა ხოფერიამ. კანქვეშა პროფილაქტიკურ მკურნალობამდე ინსტუმენტთან ურთიერთობა მისთვის ურთულესი გამოწვევა იყო, ახლა მას შეუძლია შიშის გარეშე დაუკრას და ცხოვრების იმედი ჩაუსახოს სხვა პაციენტებსაც. მუსიკამ კიდევ უფრო იმედისმომცემი გახადა შეხვედრა.
შეხვედრაზე ასევე ნაჩვენები იყო ჰემოფილიისა და დონორობის ასოციაციის ჩართულობით დღემდე განხორციელებული აქტივობებისა და დაავადების შესახებ ინფორმირების დონის ამაღლების განვლილი გზის შეჯამება.
საყურადღებოა, რომ დღეს საქართველოში სისხლდენით პათოლოგიებით დიაგნოსტირებულია 629 პაციენტი, მათგან 300 ანტიჰემოფილური მედიკამენტით მკურნალობს. ამჟამად კანქვეშა პროფილაქტიკური მკურნალობით 60 ადამიანი სარგებლობს. თუმცა, გაცილებით მეტი პაციენტი საჭიროებს აღნიშნული ტიპის მკურნალობაზე გადასვლას. ღონისძიებაზე მოხდა მიზნის დასახვა “60-დან 120-მდე”, რაც მეტი პაციენტისთვის მკურნალობაზე ხელმისაწვდომობის გაზრდის საჭიროებას უსვამს ხაზს.
შეგახსენებთ, რომ ჰემოფილიის მსოფლიო დღე ჰემოფილიის მსოფლიო ფედერაციის ინიციატივით 1989 წლიდან ყოველწლიურად 17 აპრილს აღინიშნება. ამ დღის მიზანია დაავადებასთან დაკავშირებით საზოგადოებრივი ცნობიერების ამაღლება და პაციენტების მხარდაჭერა.
ინფორმაცია პროფილაქტიკური მკურნალობის შესახებ
ჰემოფილია თანდაყოლილი დაავადებაა და ძირითადად მამაკაცებში ვლინდება. ქალი კი, მხოლოდ დაავადების მტარებელია. თუმცა არსებობს იშვიათი გამონაკლისი, როცა კლასიკური ჰემოფილიით ქალია დაავადებული. დაავადების მქონე პირებს, სისხლის შედედების პრობლემები აქვთ და სისხლდენებისკენ არიან მიდრეკილნი. ჰემოფილიას შეუძლია რადიკალურად გააუარესოს როგორც დაავადებულთა, ასევე მათი ოჯახების, მეგობრებისა და მომვლელების ცხოვრების ხარისხი.
დღეს ჰემოფილიის მართვა უფრო მარტივია, ვიდრე ჯერ კიდევ რამდენიმე წლის წინ. აქცენტი კეთდება პროფილაქტიკურ მკურნალობაზე, რომელიც უზრუნველყოფს არა უკვე არსებული სისხლდენის შეჩერებას, არამედ იმას, რომ სისხლდენები ნაკლები სიხშირით ან სულ არ განვითარდეს. პროფილაქტიკური მკურნალობა პაციენტების საზოგადოებაში სრულ ინტეგრირების და ცხოვრების ხარისხის მნიშვნელოვანი გაუმჯობესების საშუალებას იძლევა. ინოვაციურმა კანქვეშა პროფილაქტიკურმა მკურნალობამ ჰემოფილიით დაავადებული პაციენტების ცხოვრება რადიკალურად შეცვალა, რაც წინ გადადგმული ნაბიჯია მსოფლიო მედიცინაში. დღეს, პაციენტს შესაძლებლობა ეძლევა, რომ კვირაში ან თვეში ერთხელ საკმაოდ მარტივად კანქვეშ გაიკეთოს მედიკამენტი, რაც ხელს უწყობს სისხლის ნორმალური შედედების პროცესს და პაციენტს სისხლჩაქეცევები და სისხლდენა აღარ უვითარდება.
ინფორმაცია დაავადების შესახებ:
არსებობს მითი, რომ ჰემოფილია „სამეფო დაავადებაა“ და დაავადებული ადამიანები დაკავშირებულნი არიან სამეფო შტოებთან. მითი მომდინარეობს ფაქტიდან, რომ დედოფალი ვიქტორია სწორედ ჰემოფილიის გენის მტარებელი იყო, შესაბამისად მისი შვილები ჰემოფილიით დაავადებულნი. ჰემოფილიაზე ცნობების არ ქონის გამო კი იმ დროში გავრცელდა მითი რომ ჰემოფილიით დაავადებულნი სამეფო შთამომავლობისანი იყვნენ.
მკურნალობის გარეშე ჰემოფილიით დაავადებულ ადამიანს შეიძლება ჰქონდეს:
სისხლჩაქცევები;
განმეორებადი სისხლდენები კუნთებსა და სახსრებში, რამაც შესაძლოა გამოიწვიოს სახსრების შეუქცევადი დაავადებები, რის შედეგადაც დაავადებული, მკვეთრი შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ხდება;
როგორც სპონტანური ისე ტრავმული სისხლდენა შეიძლება სიცოცხლისთვის საშიში აღმოჩნდეს, თუ ის საიცოცხლოდ მნიშვნელოვან ორგანოებში დაიწყება;
გახანგრძლივებული და არაკონტროლირებადი სისხლდენა ტრავმის ან ოპერაციის შემდეგ.
საქართველოში ჰემოფილიითა და სხვა სისხლმდენი პათოლოგიით 629 ადამიანია დაავადებული, მათ შორის კლასიკური ჰემოფილიით 420 . მსოფლიო სტატისტიკით კი, 10 ათას მამაკაცზე ერთი ჰემოფილიით დაავადებულია. დღესდღეობით, ჯანდაცვის მსოფლიო ორგანიზაციის მონაცემებით, მსოფლიოში ამ დაავადებით 400 ათასამდე ადამიანი ცხოვრობს. დღეს, ჰემოფილიის მართვა უფრო მარტივი ხდება, უკვე არსებობს თანამედროვე შესაძლებლობები, რომლითაც ამ დაავადების დიაგნოსტირება და ადრეულ ეტაპზე გამოვლენაა შესაძლებელი, პროფილაქტიკური მკურნალობის შედეგად შესაძლებელია პაციენტების ცხოვრება სისხლდენის გარეშე.
