"ჩვენ, დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლებს გვსურს კიდევ ერთხელ გამოვხატოთ მადლიერება საქართველოს კათოლიკოს-პატრიარქთან - უწმინდეს და უნეტარეს შიო III -სთან შეხვედრის გამო და გამოვთქვათ იმედი, რომ საქართველოს საპატრიარქოს შუამავლობით შევძლებთ ხელისუფლების დარწმუნებას, რომ მოკლე ვადებში საქართველოში შემოიტანოს დიუშენის სამკურნალო თანამედროვე პრეპარატები, რომლებიც აუცილებელია ჩვენი შვილების სიცოცხლის გადასარჩენად. - ამის შესახებ დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლების გავრცელებულ განცხადებაშია ნათქვამი.
"ჩვენ ცალსახად მივესალმებით სახელმწიფოს ეგიდით მულტიდისციპლინური გუნდის შექმნას და დიუშენის პაციენტებისთვის პერიოდული გამოკვლევების დაფინანსებას. დასანანია, რომ ეს არ გაკეთდა 2 წლის წინ რაც შესაძლოა თავიდან ამ თავიდან აგვაცილებდა ბევრ საზიანო შედეგს მათ შორის რამდენიმე ბავშვის გარდაცვალებას. ამასთან, აუცილებელია, რომ ყველა სერვისი სრულყოფილად გავრცელდეს სრულწლოვან პაციენტებზეც, ვინაიდან ხშირ შემთხვევაში სწორედ სრულწლოვანების შემდეგ მძიმდება პაციენტების მდგომარეობა.
სამწუხაროდ, საქართველოს ხელისუფლება კვლავ აგრძელებს თანამედროვე მედიკამენტების ან მათი მომწოდებელი კომპანიების ნეგატიურ ჭრილში წარმოჩენას. Სინამდვილეში, ამ მედიკამენტების (საუბარია 4 მედიკამენტზე - ელევიდისი, ეგზონების გამოტოვება, ჯივინოსტატი, ვამოროლონი) ვარგისიანობა და უსაფრთხოება დადასტურებულია ამერიკული და ევროპული წამლების მარეგულირებელი სააგენტოების მიერ და ისინი სწრაფად ვრცელდება თანამედროვე მსოფლიოში. მედიკამენტების საბაზრო ფასები კი შესაძლოა სრულიად შეიცვალოს როდესაც მოლაპარაკებებში ჩაერთვება სახელმწიფო. შესაძლოა ასევე გაკეთდეს სქემა, რომლის თანახმად მედიკამენტის ღირებულების ანაზღაურება ხდება სათანადო შედეგების მიღწევისას.
სამწუხაროდ დიუშენი არის პროგრესირებადი დაავადება, რომელიც ყოველდღე შეუქცევადად აზიანებს ჩვენს ბავშვებს. ამიტომ ჩვენ დიდი ხნის ლოდინის დრო არ გვაქვს. აუცილებელია, რომ სასწრაფოდ დაიწყოს მოლაპარაკებები წამლების მიმწოდებელ კომპანიებთან.
პარალელურად ჩვენ ვაგრძელებთ საპროტესტო აქციებს მანამ, სანამ ქვეყანაში არ იქნება შემოტანილი მედიკამენტები.
ყოველ ოთხშაბათს და პარასკევს შვიდ საათზე ქართული ოცნების საპატიო თავმჯდომარის ბიძინა ივანიშვილის რეზიდენციასთან სოლოლაკში ჩავატარებთ ერთკაციან აქციას (რადგან იქ შეკრება აგვეკრძალა შსს-ს წერილობითი მითითებით) და უშუალოდ მივმართავთ ბატონ ბიძინა ივანიშვილს.
ასევე, ყოველ კვირა დღეს ჩავატარებთ დიუშენის მარშს რუსთაველის მეტროდან კანცელარიამდე. 24 მაისს შეკრების დრო ერთჯერადად გადაიწევს 2 საათით და გაიმართება 20:00 -ზე. (გამომდინარე იქიდან რომ 18:00-ზე აღნიშნულ ადგილას არის გამოცხადებული სხვა შეკრება)
ასევე ყოველ ორშაბათს 17:00-ზე შევიკრიბებით სახელმწიფო კანცელარიის წინ და მოვუწოდებთ ხელისუფლებას, რომ მისი უმოქმედობა დანაშაულია.
ჩვენი აქციები არის სრულიად მშვიდობიანი და კანონიერი და ხელს არ უშლის რაიმე სამუშაო პროცესის ან დიალოგის დაწყებას. პირიქით, ჩვენ ყოველდღე ვითხოვთ მოლაპარაკების დაწყებას ხელისუფლებასთან.
ჩვენ მშობლები ვიყენებთ ყველა გზას და საშუალებას ჩვენი შვილების გადასარჩენად.
უდიდეს მადლობას ვუხდით ყველა ჩვენს მხარდამჭერს და გულშემატკივარს!" - ნათქვამია განცხადებაში.
ფოტო აღებული სოცქსელის გვერდიდან - Lets fight against DMD - ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას
