ნანა ტატიშვილი: "სპინალურ კუნთოვანი ატროფიით დაავადებულ პაციენტებს იმედი აქვთ, რომ სახელმწიფო შეძლებს მათ  საკეთილდღეოდ სამკურნალო მედიკამენტის პროგრამულ თანადაფინანსებით მაინც გამოყენებას"

სკა ის დავადებაა, რომლის პირველი 3 ფორმა იწყება სკოლამდელ ასაკში, მეოთხე  - 21 წლის შემდეგ, მაგრამ არა ძალიან დიდ ასაკში მსოფლიო ბაზარზე Evrysdi-ის (რისდიპლამი)  გამოჩენამ საქართველოში სკა-თი დაავადებული ბავშვის მშობლებს  იმედი გაუჩინა. თუმცა, სახელმწიფოს დახმარების გარეშე, მათთვის „რისდიპლამი“-ს შეძენა ხელმიუწვდომელია, რადგან  ბაზარზე მედიკამენტი საკმაოდ ძვირადღირებული იქნება.  მურმან იაშვილის სახელობის ბავშვთა ცენტრალური საავადმყოფოს ნეირომეცნიერების დეპარტამენტის უფროსი ნანა ტატიშვილი „აიპრესთან“ ინტერვიუში ამბობს, რომ მაშინ როცა  მსოფლიო ბაზარზე ეს მესამე მედიკამენტია, მისი საქართველოში არსებობის შემთხვევაში მკურნალობა შეუძლებელია სახელმწიფოს ჩართულობის გარეშე რა დავადებაა სკა და რას იწვევს ის ორგანიზმში? სპინალური კუნთოვანი ატროფია არის პროგრესული ნევროლოგიური დაავადება, რომლის საფუძველს მოტორული ნეირონების დეგენერაცია წარმოადგენს. ამის შედეგად ხდება მოძრაობის უნარების თანდათანობითი კარგვა. მაშინ როცა ამ ადამინებს აქვთ კარგი გონებრივი უნარები და ამ მხრივ პრობლემა არ აქვთ, ეს კიდეც ამძიმებს ამ პრობლემას. გონებრივად სრულიად საღი ადამიანებისთვის მოძრაობა თანდათან ხდება შეუძლებელი. ამ დაავადების რამდენიმე ფორმაა, ყველაზე მძიმე არის პირველი ფორმა, რომელიც 24 თვემდე, სადღაც 2 წლის ასაკამდე იწვევს სრულ შეზღუდვას, სუნთქვის სრულ შეუძლებლობას და ეს პაციენტები ან იღუპებიან 2 წლისთვის ან ხელოვნური ვენტილაციის აპარატზე არიან წლების მანძილზე. ფაქტობრივად, პალიატიური ზრუნვის პაციენტებს წარმოადგენენ. როდის გამოჩნდა სპინალური კუნთოვანი ატროფიის სამკურნალო მედიკამენტი და რამდენად ეფექტურია?  2016 წლის ბოლომდე მსოფლიოში  არ არსებობდა ამ დაავადების მკურნალობა. იყო მხოლოდ რეაბილიტაცია, ხელშეწყობა კვების, მოვლის. სხვა ფორმების დროს, რომლებიც არ არის ისეთი რთული და სიცოცხლესთან შეუთავსებელი, როგორიც პირველი ფორმაა, ხელმისაწვდომი იყო  რეაბილიტაცია, ეტლი, ორტეზები და სხვა დამხმარე საშუალებები, ასევე ორთოპედიული ოპერაციები. ეს იწვევდა არა მხოლოდ გახანგრძლივებას, არამედ ცხოვრების ხარისხის გაუმჯობესებას. არსებობდა სპეციალურად მსოფლიო ექსპერტების მიერ შექმნილი პროტოკოლები,  რომლის მიხედვით ჩვენც ვმართავდით ამ პაციენტებს, მეთვალყურეობით, სხვადასხვა კვლევებით, რეაბილიტაციით და ასე შემდეგ. 2016 წელს იყო რევოლუციური წინგადადგმული ნაბიჯი.  პირველი წამალი ქიმიური სახელწოდებით „ნუსინერსენი“, (კომერციული სახელწოდება „სპინრაზა“) იწვევდა მოტო-ნეირონების, დეგენერაციის შეჩერებას. თუმცა ეს არ იწვევდა მათ გამოჯანმრთელებას. ეს მედიკამენტი  ვერ გადის ჰემატო-ენცეფალურ ბარიერს, ამიტომ  ნერვულ სისტემაში მოსახვედრად, საჭიროა უშუალოდ თავზურგტვინის სითხეში შეყვანა ლუმბალური პუნქციით. ეს მანიპულაცია მთელი ცხოვრების მანძილზე უნდა გრძელდებოდეს გარკვეული ინტერვალებით (4 თვეში ერთხელ). ამასთანავე ის ძალიან ძვირადღირებულია. პროცედურა  პაციენტისთვის რთულად განსახორციელებელია.  საჭიროებს სტაციონარულ მკურნალობას. ამ მედიკამენტმა პაციენტების ბედი ნამდვილად შეცვალა. ბავშვები რომლებსაც არასდროს ჰქონიათ ჯდომის უნარი, ამ მკურნალობის ფონზე მოახერხეს ჯდომა. ზოგიერთმა, ვისაც არასდროს ჰქონდა შანსი სიარული დაეწყო, სიარული დაიწყო. მოგვიანებით გაჩნდა წამალი „ზოლგენსმა“, რომელიც არის გენური. გამოიყენება ვენაში ინფუზიის სახით და ისიც აჩერებს ნეიროდეგენერაციას, გენში არსებულ ცვლილებას ასწორებს. თუმცა, არცერთ ამ წამალს ჯერჯერობით სრული განკურნება დაავადების მქონე პაციენტებისთვის არ მოქვს. ბოლო პერიოდში განვითარებულ ქვეყნებში აქტიურად დაიწყეს ამ დაავადებაზე სკრინინგი. ეს რას ნიშნავს? ანუ, ყველა ბავშვი რომელიც იბადება, მათ უტარდებათ გენეტიკური კვლევა სპინალური ატროფიის არსებობაზე და თუ კი აღმოჩნდება, რომ მათ აქვთ ეს დაავადება, ჯერ კიდევ კლინიკური ნიშნების დაწყებამდე ეწყება მკურნალობა. ამ შემთხვევაში მკურნალობა გაცილებით ეფექტურია. რა ღირს ბაზარზე სპინალური კუნთოვანი ატროფიის სამკურნალო მედიკამენტი? „ზოლგენსმა“ 2 მილიონ ევროზე მეტი ღირს.  „სპინრაზა“ რომელიც პირველი მედიკამენტი იყო, მისი წლიური ღირებულება  დასაწყისში ერთი პაციენტისთვის 700 000 ევრო იყო, ახლა სადღაც 400 000-მდე ჩამოვიდა. მსოფლიო ბაზარზე გამოჩნდა Evrysdi-ის (რისდიპლამი). ზოლგენსმასა“  და სპინრაზასგან“ განსხვავებით, რისდიპლამი რა უპირატესობით სარგებლობს ? პრეპარატი Evrysdi-ის (რისდიპლამი)  ნამდვილად უპირატესობით სარგებლობს, ის არის დასალევი. გადის ჰემატო-ენცეფალურ ბარიერს. ანუ, დალევით მიღებული ხვდება ნერვულ სისტემაში, რასაც ვერ აკეთებს „სპინრაზა“, ამიტომ ის პაციენტისთვის გაცილებით მოსახერხებელია. მას არ სჭირდება ექიმებთან გაუთავებლად სიარული იმისთვის, რომ ეს მედიკამენტი ორგანიზმში მოხვდეს. აშშ-ის სურსათის და წამლის ადმინისტრაციამ  7 აგვისტოს დაარეგისტრირა ეს მედიკამენტი. პირველი პრეპარატი „სპინრაზა“ არის ფირმა “ბიოგენი”-ს, მეორე წამალი „ზოლგენსმა“  არის „ნოვარტის“-ის და მესამე წამალი „რისდიპლამი“  არის „როშის“ პრეპარატი. ჩვენ მესამე პრეპარატის დარეგისტრირების და სახელწმიფოსთან თანამშორმლობით საქართველოში მისი გამოყენების დიდი იმედი გვაქვს. ჩვენს პაციენტებს, ჩვენ პაციენტთა ორგანიზაციას და მათ ოჯახებს აქვს იმედი, რომ სახელმწიფო შეძლებს პაციენტების საკეთილდღეოდ ამ პრეპარატის პროგრამულ თანადაფინანსებით მაინც გამოყენებას. ჯერჯერობით არ გვაქვს ოფიციალური განცხადება წამლის ფასის შესახებ. სკა-ს მშობელთა ორგანიზაცია, სამედიცინო საზოგადოება იმედით ელოდება ხვალინდელ დღეს. ჩვენ ყველას იმედი გვაქვს, რომ საერთო ძალისხმევით შესაძლებელი იქნება ამ პროგრამის განხორციელება. იმედი გვაქვს, რომ სკა-ს მქონე ადამიანებს და მათ ოჯახებს ამ დიდ იმედს არ გავუცრუებთ. იმედი გვაქვს რომ 2021 წლის ბიუჯეტში სკა-თი დაავადებული ბავშვებისთვის იქნება სახელმწიფო პროგრამა. Evrysdi-ის (რისდიპლამი) მწარმოებელი  ფარმაცევტულ კომპანია Roche-ს შეძლებს წლის ბოლომდე საქართველოში დაარეგისტრიროს წამალი? Roche-ს იმედი აქვს, რომ დარეგისტრირებას საქართველოში შემოდგომის ბოლომდე მოახერხებს. ჩვენ კარგი კანონმდებლობა გვაქვს ამ თვალსაზრისით. წამლები რომელიც ევროპასა და ამერიკაში არის დარეგისტრირებული, გამარტივებული წესით რეგისტრირდება. რა როლი უნდა ჰქონდეს სახელმწიფოს ასეთ დროს? სახელმწიფოს როლი არის სპინალური კუნთოვანი ატროფიის პროგრამის გაკეთება. მაგალითად, გაფანტული სკლეროზის წამალი ძალიან ძვირია და დიდ წილს იღებს სახელმწიფო, დედაქალაქის მერიის სახით. იმედი გვაქვს, რომ ახლაც სახელწიფო დიდ წილს აიღებს.  ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილე თამარ გაბუნია ამ საკითხში იყო ჩართული. მასთან ერთად ჩვენ შევხვდით „ნოვარტის“ წარმომადგენლებს, იყო საუბარი შეღავათიან პირობებზე, ან პროგრამულ დაფინანსებაზე, თუმცა სამწუხაროდ ეს ვერ განხორციელდა. შემდეგ გამოჩნდა ფარმაცევტული კომპანია „როში“, რომელმაც სახელმწიფოსთან ურთიერთობის მზადყოფნა გამოთქვა.  დღეს სახელმწიფო ახორციელებს რამოდენიმე რეაბილიტაციურ პროგრამას , რომელშიც ეს ბავშვები არიან ჩართული,  მაგრამ, აუცილებელია წამალი, რომელიც პაციენტისთვის უნდა იყოს ხელმისაწვდომი. იმედი გვაქვს, რომ ყველას, ერთობლივი ძალისხმევით სახელმწიფო სკა-თი დაავადებულებისთვის პროგრამას განახორციელებს. წელიწადში სკა-თი დაავადებული რამდენი ბავშვი იბადება? 6 000 ცოცხალ დაბადებულ ბავშვზე ერთი სკა-თი  დაავადებულია.  ყოველწლიურად საქართველოში, სადღაც 50 000 -დან 55 000-მდე ადამიანი იბადება. ამ გამოთვლით დაახლოებით 8-9 ბავშვი უნდა იბადებოდეს ყოველწლიურად. ფორმებია სხვადასხვა. პირველი ფორმა დაბადებიდან, მეორე 6 თვის შემდეგ, მესამე ფორმა 18 თვის შედეგ, მეოთხე ფორმა კიდევ უფრო მოგვიანებით იჩენს თავს. მაგრამ, რაც უფრო გვიან იწყება დაავადება, მით უფრო ნაკლებად მძიმეა. ანუ, პირველი ფორმა ყველაზე მძიმეა, მეოთხე ფორმა ყველაზე მსუბუქი.