სპინალურ კუნთოვანი ატროფიით (სკა) დაავადებული ბავშვის მშობლებს მსოფლიო ბაზარზე ახალი მედიკამენტის გამოჩენამ იმედი გაუჩინათ

აშშ-ის სურსათის და წამლის ადმინისტრაციამ სამკურნალოდ მედიკამენტი Evrysdi (რისდიპლამი) დაამტკიცა.

სპინალურ კუნთოვანი ატროფიით (სკა) საქართველოში 60-მდე ბავშვია დაავადებული. თუმცა, ქართველი ექიმები მათ ვერ მკურნალობენ. ამ ტიპის დაავადების მქონდე ბავშვები სახელმწიფო მხრიდანაც ჯერჯერობით ყურადღების მიღმა არიან. როგორ გაირკვა, მიზეზი სკა-ს სამკურნალო მედიკამენტია, რომელიც ამ დრომდე არ არსებობდა.

სულ რამდენიმე დღის წინ, აშშ-ის სურსათის და წამლის ადმინისტრაციამ (FDA) 2 თვის და უფროსი ასაკის ბავშვებში სპინალური კუნთოვანი ატროფიის (სკა) სამკურნალოდ მედიკამენტი Evrysdi (რისდიპლამი) დაამტკიცა. Evrysdi (რისდიპლამი) ფარმაცევტული კომპანია Roche-ს წარმოებული მედიკამენტია, რომელიც სპინალური კუნთოვანი ატროფიის სამკურნალოდ პირველი და ერთადერთი საშუალებაა, რომლის მიღებაც სახლის პირობებშიც შესაძლებელია.

სპინალურ კუნთოვანი ატროფიით დაავადებული ბავშვის მშობლებს მსოფლიო ბაზარზე წამლის გამოჩენის შემდეგ იმედი გაუჩნდათ, რადგან ფარმაცევტულ კომპანია Roche-სთან უკვე ჰქონდათ მოლაპარაკება. კომპანია გეგმავს წამალი საქართველოში სულ მალე დაარეგისტრიროს.

მშობლები ამბობენ, რომ ახლი პრეპარატი ძვირადღირებულია და სახელმწიფოს დახმარების გარეშე შეძენას ვერ მოახერხებენ. სკა-თი დაავადებული პაციენტის მშობელი დავით გრძელიძე აბობს, რომ ბაზარზე პრეპარატის გამოჩენის შემდეგ, იმედი აქვს საქართველოს სახელმწიფო მათ შვილებს ყურადღების მიღმა არ დატოვებს და პროგრამებში ჩართავს.

„სპინალურ კუნთოვანი ატროფიის პრეპარატი საქართველოში არ არსებობს. სულ რამდენიმე დღის წინ FDA-იმ დაამტკიცა წამალი, რომელიც სკა-ს სამკურნალოდ გამოიყენება. სახელმწიფოს მხრიდან აუცილებლად უნდა იყოს დახმარება, რადგან ეს არ ეღირება ის თანხა, რომელსაც საქართველოში მცხოვრები რიგითი ოჯახი შეწვდება. მითუმეტეს ეს პრეპარატი არის სუსპენზია და ბავშვმა უნდა დალიოს ყოველ დღე. ამ პრეპარატის შეძენაში სახელმწიფო თუ არ დაგვეხმარება, ჩათვალეთ რომ არაფერი გამოგვივა. ჩვენ დიდი იმედი გვაქვს რომ ჯანდაცვის სამინისტრო, მინისტრი ეკატერინე ტიკარაძე ჩაუდგება ამას სათავეში და სპინალური კუნთოვანი ატროფიით დაავადებულ ბავშვებს მოხედავს. შეიქმნება პროგრამა, რის შემდეგ ექიმები დაიწყებენ მკურნალობას. უპირველეს ყოვლისა სახელმწიფოს მხრიდან ვითხოვთ უზრუნველყოფილი გახადონ ეს ბავშვები, რომ FDA-ოს მიერ დამტკიცებული პრეპარატი მიიღონ და სრულფასოვანი ცხოვრებას დაუბრუნდნენ და არ ვიყოთ მშობლები იმის შიშით, რა იქნება ხვალ“, – განმარტავს დავით გრძელიძე.

ამასთან, ამბობს, რომ სკა-ს სამკურნალოდ ამერიკაში და ევროპულ ქვეყნებში „სპირნაზა“-ს იყენებენ, რომელიც ყოველ 6 თვეში კეთდება. თუმცა, საქართველოში ჯერ არ შემოსულა.

დავით გრძელიძის თქმით, „ევროპულ ქვეყნებში ამ პრეპარატის 1 ინექცია 75 ათას ევრომდე ჯდება. არის „ავერსისი“ რომელიც ამერიკულმა კომპანიამ გამოუშვა. მხოლოდ 1 ინექცია კეთდება, მაგრამ ძალიან ძვირად ღირებულია, სადღაც 2 მილიონამდე ღირს. ამ მედიკამენტების შესახებ უბრალოდ ეს ინფორმაცია გვაქვს. ამიტომაც აშშ-ის სურსათის და წამლის ადმინისტრაციის მიერ ახალი მედიკამენტის დარეგისტრირებამ იმედი მოგვცა. დღემდე საქართველოში სპინალური კუნთოვანი ატროფიის მქონე ბავშვებისთვის არანაირი მედიკამენტი არ არსებობდა. ეს პრეპარატი რომელსაც ჩვენ ველოდებით, არის სუსპენზიის სახით რომელიც ყოველდღიურად უნდა მიიღოს. თუ რამე პრეპარატი არის გამოსული ამ დაავადების მკურნალობის მიმართლებით, ის ყველაზე ეფექტურია“.

მსგავსი სიახლეები
კომენტარები
იტვირთება...

ეს ვებ – გვერდი იყენებს cookie– ს თქვენი გამოცდილების გასაუმჯობესებლად. ვეთანხმები დეტალურად