სკა-თი დაავადებული ბავშვების დედა: და­რე­გის­ტრირ­და წა­მა­ლი და ახლა ჯერი მის შე­მო­ტა­ნა­ზეა – პაციენტები სა­ხელ­მწი­ფოს­გან დიდ მხარ­და­ჭე­რას ელიან

აშშ-ის სურსათის და წამლის ადმინისტრაციამ  სპინალურ კუნთოვანი ატროფიით (სკა) დაავადებული ადამიანების სამკურნალოდ მედიკამენტი  Evrysdi (რისდიპლამი) დაამტკიცა. მედიკამენტი  Evrysdi (რისდიპლამი) ფარმაცევტულ კომპანია Roche-ს მიერ არის წარმოებული, რომელიც საქართველოში ძალიან მალე დარეგისტრირდება.

მსოფლიო ბაზარზე Evrysdi-ის (რისდიპლამი)  გამოჩენამ საქართველოში სკა-ს პაციენტებს და მათ მშობლებს  იმედი გაუჩინა.

3 შვილის დედა ბელა უბილავა, რომელსაც 9 წლის გოგონა სპინალური კუნთოვანი ატროფიით გარდაეცვალა,  მე­ო­რე შვი­ლი, გი­გაც ასე­თი­ვე დი­აგ­ნო­ზით და­ი­ბა­და… თუმ­ცა, მე­სა­მე შვი­ლის გა­ჩე­ნი­სას უფრო დიდი პრობ­ლე­მა შე­მექ­მნამთე­ლი სა­ნა­თე­საო გა­და­მემ­ტე­რა, გვერ­დით მხო­ლოდ ძმა და და­ქა­ლე­ბი მედგნენ. სხვებს სე­რი­­ზუ­ლი შიში ჰქონ­დათ. მე­უღ­ლეც ყუ­რა­დღე­ბას არ მაქ­ცევ­და და ორ, მძი­მედ და­­ვა­დე­ბულ ბავ­შვს – 8 წლის მა­რი­ამს და 7 წლის გი­გას ხე­ლით ვა­ტა­რებ­დი. მხო­ლოდ იმას ვამ­ბობ­დი, არა­ფე­რი და­მე­მარ­თე­ბა თუ ჯან­მრთე­ლი იქნა, უფ­ლის სა­ჩუ­ქა­რი იქ­ნე­ბა თუ არა­და, უფა­ლი მის გაზ­რდა­ში ხელს შე­მი­წყობსმეთ­ქი”, – გვიყვება ქ-ნი ბელა და სახელმწიფოს თანადგომისკენ მოუწოდებს.

„არანაირი მედიკამენტი, 2016 წლამდე სპინალური კუნთოვანი ატროფია იყო განაჩენი. სამი შვილი მყავდა, აქედან ორს გამოუვლინდა სკა. ჩემი უფროსი გოგონას გარდაცვალების შემდეგ, რამდენიმე თვეში შემოვიდა მედიკამენტი და ვთქვი, რომ ვიბრძოლებდი მეორე შვილის გადასარჩენად, რომლის დაავადებაც პროგრესირებადია. გიგას  ახლა გადაადგილება უჭირს. მაინც რაღაც მოლოდინის რეჟიმში ვიყავი. ბავშვი სტრესის ქვეშ იყო  მოქცეული, ამ ბავშვისთვის დედაც უნდა ვყოფილიყავი, მამაც,  ფსიქოლოგიც და ყველაფერი… ფიქრობდა, მეც იგივე მელოდება. მარიამი, უფროსი გოგო იყო 9 წლის, გიგა – 8 წლის… ყველანაირად ავიყვანე თავი ხელში, მე ვთქვი, რომ ჩემს შვილებს ვჭირდები და ვუთხარი ბავშვს და შევპირდი, შენს სიცოცხლეს შევინარჩუნებ და შენთვის შეუძლებელს გავაკეთებ, იმას რაც მარიამთან ვერ შევძელი. ახალი მედიკამენტი, რომელიც 7 აგვისტოს დარეგისტრირდა, არის ყველასთვის მნიშვნელოვანი. ეს მედიკამენტი სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია დაავადების მქონე ბავშვებისთვის და მშობლისთვის. 66 სკა-თი დაავადებული ბავშვიდან ყველაზე მძიმე ნინო როსტიაშვილია, რომელიც 15 წლისაა და 14 კილოა. ეს მედიკამენტი აუცილებლად უნდა შემოვიდეს ქვეყანაში. არცერთმა მშობელმა არ უნდა  იცხოვროს იმ ჯვარით, რაც მე დამაქვს“, – ამბობს პაციენტის მშობელი.

დღეს გიგა უკვე 13 წლი­საა (მას ამ და­ა­ვა­დე­ბის III ტიპი აქვს, მა­რი­ამს II ტიპი ჰქონ­და, უფრო მძი­მე ფორ­მა). 53 კი­ლოა და სულ დედაზეა მინ­დო­მი­ლი, თუმ­ცა მხნე და შე­მარ­თე­ბუ­ლია, ამა­ში მე­გობ­რე­ბიც ეხ­მა­რე­ბი­ან. მას­წავ­ლე­ბე­ლი, სკო­ლა დიდ ყუ­რა­დღე­ბას იჩენს, სო­ლი­და­რო­ბას და თა­ნად­გო­მას უცხა­დე­ბენ.

დღეს დედა ასე­თი და­­ვა­დე­ბის მქო­ნე ბავ­შვე­ბის გა­და­სარ­ჩე­ნად იბ­რძვის ამიტომაც მიაჩნია, რომ სახელმწიფომ უნდა გამონახოს ნებისმიერი ბერკეტი, გამოიჩინოს გულისხმიერება და აღნიშნული მედიკამენტი დარეგისტრირების შემდეგ ხელმისაწვდომი გახადოს. სხვაგვარად,  ყველა სკა-თი დაავადებული განწირულია.

„ამ მედიკამენტის გარეშე ყველა მშობელი განწირულია, განწირული იქნება ჩემი მეორე შვილიახლა თუ სახელმწიფო გვერდით არ დაგვინდა, მე ჩავთვლი, რომ  ეს სახელმწიფო ამ 64 ბავშვს წირავს და ამ სახელმწიფოში არ ღირს ცხოვრება.

 

 

სტატიის ავტორი ირმა მესხია
მსგავსი სიახლეები
კომენტარები
იტვირთება...

ეს ვებ – გვერდი იყენებს cookie– ს თქვენი გამოცდილების გასაუმჯობესებლად. ვეთანხმები დეტალურად